Fátima
Bosch: “(...) ahora se conocen a los genes, se sabe cuál es su
función, y además se está abaratando mucho el coste de hacer un,
bueno, estudiar cada genoma de cada persona. Dentro de nada sabremos
cada uno de nosotros cuando nazca un niño, sabrá todo su genoma
¿no? y si hay alguna mutación, bueno, que cause una enfermedad. ”
Estas palabras pertenecen a una
entrevista
del programa Redes sobre terapia génica y son pronunciadas por
la Doctora Bosch, que, aunque no destaca por sus dotes comunicativas,
no oculta su ilusión. No tengo por costumbre tratar este tipo de
temas en este blog, pero tratándose del Día de las Enfermedades
Raras y teniendo en cuenta que cualquiera ha podido notar que la
temática de mis entradas ha perdido hace tiempo una línea cohesiva,
si alguna vez la tuvo; vamos a hacer una excepción que ¿por qué
no?, tal vez se convierta en regla.
La reflexión que hoy quiero
plasmar hace tiempo que me ronda la cabeza, entre el tedio de ciertas
horas universitarias especialmente, y gira en torno a la siguiente
pregunta: ¿Hasta que punto es beneficioso, es sano, conocer
de antemano la condición genética de las personas?
Las consideraciones a favor son
innumerables y bastante evidentes. Conocer el genoma al completo,
abre la puerta a determinar desde el nacimiento las dolencias que más
posiblemente desarrollará la persona a lo largo de su vida y a
tratarlas o incluso evitarlas.
No obstante, es conveniente
observar cuál es la influencia que nuestra fortuna a la hora de
recibir un cierto componente genético u otro puede tener sobre quién
somos en realidad. ¿Sería LeBron James quién hoy es LeBron James
si fuera albino? ¿Sería yo mismo quién soy hoy en día si midiera
dos metros? Y este es un enfoque bastante superficial.
Entre las grandes convicciones
que manejo actualmente, una de las más afianzadas es que existen,
además del ambiente socioeconómico, la familia, etc.; dos elementos
condicionantes claros y fuertes a la hora de formar el carácter y el
pensamiento de una personas. El carácter y el pensamiento que, alma
y consideraciones metafísicas a parte, son lo que más nos
identifica, lo que somos. Estos dos elementos son: el idioma y
el cuerpo, entendidos ambos en sentido amplio. Si tengo a bien, algún
día desarrollaré esta creencia (desconozco si compartida por
alguien cuya opinión tenga algo más de peso que la mía y en
absoluto contrastada) en algo de profundidad, pero no es el tema
justo ahora.
Si estoy en lo cierto, descubrir
que en el futuro tendrás tal o cual enfermedad o que la habrías
tenido y la has prevenido; alteraría de forma irremisible en quién
te convertirás con el paso de los años, para bien o para mal. Es
más, que desde pequeños tengamos predicho un cierto problema, se
nos haya dado una cierta solución o se nos haya confirmado
completamente sanos; se convertiría en un punto de inflexión
para todos los que tenemos cerca. De algún modo, se introduciría un
día D completamente nuevo en el que gran parte de nuestro porvenir y del de quienes están a nuestro lado se desvelaría y podría cambiar de
dirección.
No digo con esto que el progreso
en esta y otras forma de cuidado de la salud sea negativo. Existen
enfermedades terribles que nadie desea. Solamente pienso que
estaríamos aumentando crucialmente la influencia que la salud,
nuestra condición biológica, tiene sobre quiénes somos.
Yendo más lejos, entrar en esta
rueda es peligroso, en tanto en cuanto el ser humano es, por naturaleza, insaciable y siempre querríamos, y lograríamos, llegar más y más
lejos en un intento enfermizo por prevenir avatares futuros,
instalándonos en el miedo al dolor y la intolerancia al sufrimiento
que son consecuencias ineludibles de estar, efectivamente, vivos.